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アフィニトール (afinitor)記録

ブログを読んで下さってる癌友さんからアフィニトール(エベロリムス Everolimus)常用時の体験記録をリクエストされたので、古い話ですが追加する事にしました。

最初の治療、CAPTEMがあまり効かずで、2011年から12月から2013年の12月までアフィニトールを服用していました。

最初5mgからスタート、そして一週間後に「ハイ、大丈夫そうねぇ〜、じゃ10mg行ってみようっか!」とさすがアメリカ・・・。(日本では2.5mgから始まるとか・・・。)

と同時に今まで毎月のサンドスタチンの量が40から60mgへ。(サンドスタチンの量は20からスタート。CAPTEM常用時には30。Radioembolization時には40mg。)この量にも日本では有り得ない〜と仰天されました。もうその時は何がなんだか分からないので、医師に言われるまま、なんでもハイハイという感じでしたが・・・。本当にこんなに投与して大丈夫なん?って感じです。なんでも大量が最高!みたいなアメリカの風潮が強いです。(ま、抗癌治療で死ぬって良く言うけど、これで死んでもなんか納得するよなぁ。あははは。もう笑うしかない!)

しかし、この組み合わせは体の負担が大きかったです。もう注射のあとはグッタリと1.5週間くらい動けない感じでした。注射の後、全身が怠くて、頭痛はひどいし、お尻は痛いし、足はつるしで、カイロをお尻に貼って一週間は動けなかった。ただずっと寝ててもなかなか回復しないので、注射の後、痛い部分をストレッチしたり軽くジムで走ったりするとかなり回復も早く、体も楽になりました。現在でも60mgですが、注射の後は必ずヨガに行って、ストレッチをするとお尻の痛みなどかなり軽減します。お風呂に入って温めたり、ジムで汗をダラダラ流して、毒を出し切る〜という感じでやると辛さが全然違います。

打撃的な副作用は無かった用に思いますが、鼻血が出やすかったり、口内炎がすぐ出来て、風邪を引きやすかったりでかなり弱っていた状態ではありました。一応ビタミンとミネラルが一緒になったようなサプリメント(薬局で買える普通のやつ)を飲むように医師に進められました。血糖値もやや上昇。

最初の一年はかなり効果的に働いて、腫瘍もやや小さくなり良かったのですが、二年目の後半くらいからはやはり血液検査の結果を見ても腫瘍マーカーがだんだん上がってきたりして、どんどん肝臓の腫瘍肥大が進み、お腹もまた大きく戻って来ました。

段々効果が薄れてきたので、スータントに切り替えたところあっという間に抑えが効かなくなりお腹もものすごい大きさで育ち、膵臓・肝臓からのあまりにも広い転移(肺、骨、骨盤、頭蓋骨まで・・)でもうカバーしきれなくなりPRRTに至ったという感じです。

ちなみに、アメリカでは医療費はどんな保険を持っているかで人生が大きく左右されます。良い保険があれば投薬等はほぼ全部カバーされます。

古い領収書などをチェックすると、当時旦那の転職で保険が数回変わったりしていますが・・・

アフィニトールは自己負担$70。
(保険会社が$7792を負担。)
その後、医師にもらったカードを使ってメンバーなるものになったので、$25。
サンドスタチン30mgが$250というのも出てきた。
(保険会社が$7339.46を負担。)
現在はサンドスタチン60mgを全額保険でカバーしてもらってます。

オバマケアでかなり貧困層にも健康保険浸透しましたが、それでも安い保険はやっぱりその分しかカバーされません。色々と制限も多いのです。アメリカでは良い保険が無いと適切な治療さえ受けられません。結局世の中、最後はお金なのだ!!!

Comments

[C16] EB処方など

EB体験談のリクエストにお応えいただき有難うございます。 EB処方は、日本でもほとんど10ミリスタートのようです。
ただ、私は以下のような場面に出会ったことがありました。
 EB処方がでて、副作用の羅列にビックリされ心配して患者サロンに来られたシニア女性に、ある医師は、「あなたに10ミリは多い!!」とのことでした。しかし、結局減量しての処方とはならなかったようです。
また私へのロングサバイバーへのアドバイスが2.5ミリなので、それが可能かどうか気になっています。どうも日本では、減量ではなく、10ミリの週と休薬の組合せの方が多い様子です。まだ私はEBの処方は出ていませんが、2.5ミリとは言い出しにくい…。和栗さんも細身の方のようなのに、EBが効いていたとあったので、お伺いした次第です。
日本とは医療事情も異なるようですが、治療効果があがった時期があったのは、良かったですね。何よりもサンドスタチンの60ミリにはビックリです。そうとう痛そうだしつまってしまうので太いのでブスリなのかしらと思ったり。
治療後のつらさに対する方策は参考になります。医療費の比較もレートにもよりますが、自己負担が少なくすむ保険に入ってらしたのは良かったですね。カナダでの治療費も高額ですが、それに見合う効果はありそうですね。
また疑問が出てきました。
日本では、クロモグラニンAを調べることが出来ませんが、マーカーは何を検査されていますか?
  • 2015-09-03 03:51
  • パイン
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[C17] コメントありがとうございます

パインさん、

身長161cm、体重47Kくらいのやせ形です。が、最近インスリンのおかげで55K近くまで体重が増えました。これは人生最大の増加です!(ちょっと行き過ぎな感はありますが、もう太れる時に太っておこうと・・・。)なのでアメリカではチビサイズですが、とにかく薬にしても何にしてもでかい。芋虫大の大きな薬のピルを飲み込むのが至難の技です。

サンドスタチンは一回に30MGしか注射器に収まら無いので、お尻にぶっす、ぶっすーと二回刺されてこれがまぁ、毎月の憂鬱ですね。それに加えて、最近Xgeva(denosumab〔デノスマブ〕)の点滴投与もと言われてゾッとしています。

えええー!日本ではクロモグラニンA出来無いなんて初耳でした。腫瘍マーカーは

chromogranin A(毎月)
gastrin (私はガストロノーマなので。)
pancreastatin (3ヶ月に一度ほど。結果に一ヶ月ほどかかる。)

を使っています。ただ、数値は結構ランダムに上がったり下がったり・・・アメリカは医療が細分化されていて、検査するラボも時によって色々変わるので、ラボによって検査の仕方が異なったりとそれぞれの結果を比べられ無い時もあり、もう数字を見て一喜一憂するのはやめています。何よりも医師が全く結果を見てないので、サンドスタチンの注射で訪れた時に一ヶ月前の検査結果をみてすごい数値が出てて仰天するとかそういうことも多々あります・・・。自己責任で自分で結果を取り寄せて目を光らせてないと誰も見てくれていません。ラボも間違えることも多いし・・・。頼んだ項目が検査されて無かったりと、とてもいい加減なんで最初はもうそのやりとりにキリキリしていましたが、そのうちこんな事してたらストレスで殺されるぅーと思って、もうあんまり真面目には見ない事にしました。先日も5月にやった結果をやっと取り寄せました。あははは。
  • 2015-09-03 07:33
  • 和栗
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和栗

Author:和栗
NY在住アラフォー。(いんちき?)デザイナー、AD、プロデューサー。

アメリカ在住15年くらい???

マクロビ、ビーガン、ベジタリアン全部試して、自他とも認める健康お宅だったのに・・・。待ち望んだはずの妊娠をきっかけにストレスとホルモンバランスが崩れたみたいで、世にも稀な癌(pNET)と格闘するはめに・・・。

このサイトでカナダのPRRTの治療の情報など出来るだけ提供したいと思ってます。少しでも苦しんでいるfighter達のお役に立てれば嬉しいです。

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